• La detección y manejo precoz ante la sospecha de TEA en niños.

• Los criterios de derivación a Atención Especializada ante sospecha.

• La información que desde Atención Primaria se debe proporcionar a la familia en ese primer momento de sospecha y derivación, así como una vez ya diagnosticados.

• Establecer recomendaciones para el seguimiento de niños en Atención Primaria tras el diagnóstico de TEA.

Dado que el objetivo fundamental era la detección precoz en Atención Primaria, la guía no aborda ni el proceso de diagnóstico ni el manejo terapéutico específico, ya que éste se realiza en un segundo nivel asistencial.

En el campo de la detección precoz los psicólogos tienen un papel muy relevante, siempre, claro está, en el marco de un trabajo interdisciplinar, donde intervienen otros profesionales tanto de la salud, como de la educación y de los servicios sociales. Sin ánimo de ser exhaustivo y considerando, en primer lugar, que la detección parte de la vigilancia del desarrollo, los psicólogos, allí donde estén ejerciendo, aportan sus conocimientos sobre los hitos evolutivos que han de alcanzar los niños en su desarrollo. Por ejemplo, en el lenguaje, en las habilidades para el juego, o la interacción social, etc. Es un aspecto fundamental para que la detección sea exitosa, ya que implica ante todo una actitud activa de observación de la conducta que muestran los niños y las niñas. En segundo lugar, la detección, al igual que el proceso diagnóstico, en el autismo, se basa en la observación de la conducta, porque aún no hay marcadores biológicos que permitan detectar o diagnosticar en base a otros procedimientos. Así que nuestra preparación técnica relativa a la observación del comportamiento constituye uno de los recursos más importantes en la atención a los TEA en edades tempranas. Por último, quiero destacar que las familias en cuyo seno aparece un caso de autismo experimentan un alto grado de incertidumbre. Primero porque no saben qué le pasa a su hijo, ni por qué. Tampoco saben cómo va a evolucionar el problema y si hay recursos para intervenir. Además, muchos estudios destacan que se incrementa la carga familiar, aumenta el estrés y se percibe una pérdida significativa del bienestar. Así que el psicólogo puede y debe aportar sus conocimientos y preparación para llevar a cabo el trabajo de apoyo a la familia en esta fase tan importante que va desde las primeras preocupaciones hasta que el niño o la niña ya inicia un tratamiento sistemático.

En lo que respecta a la guía, desde el comienzo del proyecto se contactó con psicólogos expertos en los TEA. De hecho hay varios psicólogos que han participado en la guía, bien en el grupo elaborador de la guía, como es mi caso, bien como revisores externos del documento final. Además en el análisis de la literatura científica se revisaron bases de datos como PsycInfo para tener en cuenta evidencia científica relevante y actual sobre la materia.

La realidad actual es diversa y podemos encontrar de todo. Pero los estudios sobre eficacia de las intervenciones en los TEA dejan muy claro que el éxito depende del trabajo en equipo y transdisciplinar. Por ejemplo, nuestra experiencia en la detección de casos en los servicios de pediatría extrahospitalaria demuestra que la detección es posible cuando pediatras y personal de enfermería trabajan en equipo y se alcanzan mejores resultados en el tratamiento del caso y en el apoyo a las familias cuando estos equipos coordinan su actividad con los equipos de atención temprana. Igualmente, está demostrado que el éxito en la escolarización depende en gran medida de la coordinación de los equipos de atención temprana con los equipos de atención educativa. Nadie es más importante. Ningún equipo y ningún profesional es más relevante que los demás. En cada momento cada uno debe ejercer un liderazgo situacional, en función de las necesidades y demandas del niño, su familia y el entorno. Cada vez esto es más frecuente y las familias y la sociedad en general lo valoran mucho.

Las ventajas fundamentales que supone la adopción de las recomendaciones de la guía serían, en primer lugar, conseguir que los profesionales de la Atención Primaria y por extensión otros profesionales del ámbito educativo y social, sean más eficaces en la identificación precoz de alteraciones del desarrollo, concretamente detectando signos de sospecha de trastornos del espectro autista y dispongan de recursos para proceder a la derivación del caso a atención especializada.

Por tanto, la adopción de las recomendaciones es de esperar que se traduzca en una detección precoz de los niños con TEA más efectiva, lo cual contribuirá a reducir el estrés familiar, aumentar su capacidad de afrontamiento y el desarrollo de la adaptación social del niño en el futuro. Además, se conseguirá una disminución de la incertidumbre de los padres, ya que, como parte de la guía, se han desarrollado también dos documentos informativos para los padres en dos escenarios: cuando hay sospechas y se procede a la derivación a Atención Especializada y tras recibir un diagnóstico de TEA.

Las cosas se están haciendo cada vez mejor, pero aún tenemos mucho margen para mejorar. El sistema de Atención Primaria tiene una vocación preventiva de la que sus profesionales son claramente conscientes. Por ejemplo, cuando nosotros iniciamos el programa de detección precoz en Castilla y León estábamos preocupados por la acogida que este tipo de actividades podría tener y sobre su sostenibilidad. El caso es que más del 80% de los equipos de pediatría a los que se les propuso participar aceptaron sin problemas y a día de hoy mantenemos un altísimo nivel de participación. Además, la mayoría de los profesionales nos dicen que su idea y conocimientos sobre los TEA han mejorado. Yo creo que es posible generalizar la detección precoz pero es cuestión de que los profesionales de Atención Primaria reciban formación específica y apoyo técnico para atender al niño y a su familia, especialmente cuando se confirma la sospecha. También es importante progresar en los procedimientos de atención clínica de casos con TEA. Me refiero a cómo se hacen las exploraciones cuando el niño o la niña con autismo presenta una enfermedad común, o cuando debe asistir a una revisión rutinaria, por ejemplo, de salud bucodental. También creo que es posible mejorar aún más los canales de comunicación entre niveles de asistencia. Así como mejorar en los recursos institucionales para facilitar el manejo multidisciplinar.

El trabajo del equipo que ha elaborado la guía ha tenido en cuenta un enfoque nacional, pensando en los recursos asistenciales de los que normalmente se dispone en Atención Primaria, de forma que sus recomendaciones puedan llevarse a cabo en cualquier consulta. En la guía se proporcionan herramientas prácticas para los profesionales, incluso en un formato breve, con tablas de signos de alarma y escalas de detección, incluso se desarrolló un algoritmo de manejo en caso de sospecha.

La realización de esta guía incluye el compromiso de actualizarla siempre que aparezca nueva evidencia científica que pueda modificar las recomendaciones. En este sentido, se tendrán en cuenta los resultados de investigaciones que se están llevando a cabo en nuestro contexto con la validación de nuevos recursos de detección precoz y procedimientos de intervención en edades tempranas.

Otros aspectos como el diagnóstico y manejo terapéutico de las personas con TEA en cualquier etapa vital, quizá sean susceptibles de abordarse en un trabajo más específico con la elaboración de otra guía de este tipo, realizada con la misma rigurosidad, más que una actualización de la guía recientemente publicada.

La guía, además, ha contado con enfoque multidisciplinar desde el comienzo, incluyendo no sólo psicólogos, sino también psiquiatras y neurólogos infantiles, pediatras y enfermeras, tanto del ámbito de la Atención Primaria como de la Atención Especializada y expertos en metodología para el apoyo científico de su realización. También ha contado con la representación de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y de familiares.